Les sportifs, quel que soit leur niveau, ont pour vocation d'explorer les limites de leur corps et de leur volonté. Ils prennent un plaisir à se dépasser quitte à prendre des risques
qui peuvent être déraisonnables. Ils sont animés par la passion.
Les enfants atteints du syndrome d’Evans, eux aussi, ne sont souvent aux limites de leur corps et de leur volonté, ni par vocation, ni par passion, mais parce que la vie, quelquefois trop
injuste, les met à l'épreuve.
Face au courage et parfois au désespoir des parents, devant une maladie dite orpheline, j'ai décidé de créer les défis AFSE. L'espoir fait vivre. Faisons vivre l'espoir. Battons-nous aux
côtés d’ Anouk, Yonathan …et tous ces enfants , donnons-leur de l'espoir en leur montrant, qu'ils ne sont pas oubliés et que nous voulons faire avancer la recherche. S'il n'y a pas de recherche, il n'y a pas d'espoir. Yves BARBREAU
PDG de DIAGAST
Membre de l'AFSE
Depuis 2004, l'objectif de DIAGAST est resté le même : soutenir les enfants atteints par le syndrome
d’Evans. Le FUN RUN est notre façon de leur donner l’espoir : donner un peu de son temps, un peu de son souffle pour permettre à la recherche d’avancer et à ces enfants d’avoir
un avenir plus serein ! Nous comptons sur vous tous, sportifs ou non pour cet élan solidaire envers ceux qui en ont besoin. 2008 verra s’ouvrir la 5è édition de la course FUN RUN
autour de la grande Arche : soyons encore plus nombreux et solidaires des enfants qui comptent sur nous.
Faire de cette course un succès afin de soutenir la recherche sur le Syndrome d’Evans* et faire connaître la
maladie
Faire participer plus de 200 personnes
Dépasser les 10 000 € de dons versés directement à l’A.F.S.E.
Faire un maximum de tours de l’Arche de la Défense en 30 minutes, individuellement ou en équipe. Le chronométrage,
assuré par une société professionnelle sera un gage de qualité de résultats de classement.
Vivez l’ambiance envoûtante d’un parvis de la Défense la nuit et ce, pour les enfants atteints du Syndrome d’Evans !
Mesurez-vous à vos concurents, àvos collègues aux cotés de sportifs de haut niveau venus
Philippe Remond, Yves Barbreau et Ludovic Chorgnon ont représenté le Team Globules pour l’AFSE sur le plus ancien ultra au monde : les Comrades en Afrique du
Sud.L’ultra des Comrades a été créé en 1921. 34 coureurs s’y étaient alors inscrits pour courir à la mémoire des disparus de la Grande Guerre. Il consiste à rallier Durban à Pietermaritzburg, ce
qui représente environ 90km avec une succession continue de montées et descentes. La course se court en alternance d’un sens à l’autre chaque année.
Cette année, plus de 11.000 coureurs de 45 nationalités différentes, dont une petite dizaine de français, ont tenté d’atteindre l’arrivée de ce parcours très sélectif en moins de 12h. Le
départ a été donné dimanche 15 juin à 5h du matin (pas de décalage horaire avec la France).
Philippe qui espérait une place dans les 10 premiers a malheureusement dü abandonner
Yves (entre 2 rdv d’affaires) et malgré une blessure persistante à la cheville qu’il traîne depuis le Marathon des
Sables a terminé en 10 h 31 ' 15" Ludo, interdit de course en raison d’une sciatique et sans entraînement depuis plusieurs mois, a quant à lui fini en 8 h 56 '
07"
Jeudi 8 novembre s’est déroulée en nocturne sur le Parvis de la Défense à Paris, la 4ème édition du FUN RUN, une
course humanitaire pour récolter des fonds afin de soutenir le programme de recherche de l'A.F.S.E.
130 runners venant d'horizons divers, s'étaient inscrits en individuel ou par équipe de 3 coureurs ( tous
les droits d'inscription à l'épreuve ont été entièrement reversés à l'association)et devaient parcourir en 30 minutes le maximum de tours d'un circuit tracé autour de
l'Arche de La Défense. L'ambiance fut chaleureuse et très conviviale avec comme point d'orgue la présence de Cyrille VAN DER VOORT, président de
l'A.F.S.E. et de Muriel HURTIS la marraine de l'Association (photo
ci-contre) qui nous a conquis par sa gentillesse et sa disponibilité au vu du grand nombre de photos et d'autographes
qui lui ont été demandés, prouvant par la même sa côte de popularité toujours au zénith.
Cette année, la course a bénéficié du soutien amical de plusieurs grands noms de la course à pied : Philippe
REMOND et Dominique CHAUVELIER multiples champions de France de marathon, Estelle PATOU et Camille CIERPIK, triathlètes
françaises de niveau international. Les fun-runners 2007 ont ainsi eu le plaisir de s'étalonner vis à vis de professionnels de la compétition.
Dominique CHAUVELIER, Philippe RÉMOND, Estelle PATOU,
Camille CIERPIK, Yves BARBREAU et Muriel HURTIS
La sociétéKMSassurait le chronométrage officiel de la course, apportant sa grande expérience de la compétition sportive, ainsi que son imposante arche de
départ.
Plus de 4 000 euros ont été ainsi récoltés pour l’Association. DIAGAST par la voix de son président Yves BARBREAU, confirme son engagement franc et
massif aux côtés de l'A.F.S.E pour 2008 et souhaite vous retrouver encore plus nombreux pour la 5è édition. Même lieu, même date, même heure l'année prochaine :
"Courir pour sauver des vies" restera le défi pour l'édition 2008.
J-8 !Quand la grande Arche de la Défense se transforme en piste de course, c'est pour la bonne cause.
DIAGAST soutient l'AFSE* : pour soutenir cette association et dans le but de récolter des fonds, nous organisons une course sportive autour de
la grande Arche de la Défense !
Venez courir pour sauver des vies ! jeudi 8 novembre 2007 - 19h30
Découvrez vite le bulletin d'inscription ci-joint et venez rejoindreles
athlètes de haut niveau présent ce soir là ! Cette année, nous avons la joie d'accueillirMuriel Hurtis,
marraine de l'association ainsi que Dominique Chauvelier et Philippe Remond (tous 2 champions de Marathon), Adriana Lamalle, Camille Cierpik, Estelle Patou, Laurence Fricotteaux lors de
cet événement.
(*) Le Syndrome d’Evans Le “ syndrome d’Evans ” est une maladie du sang rare, mais non génétique qui touche de jeunes enfants
et menace leurs vies.Elle fait partie de la famille des maladies dites “ auto-immunes ”, où l’être humain, on ne sait pas pourquoi, se met soudain à fabriquer des anticorps contre ses
propres globules rouges, plaquettes et globules blancs.Le patient devient très sensible aux infections et a de grandes difficultés à les combattre ce qui peut entraîner la mort dans
certains cas très avancés.
Malheureusement, l’absence de fonds et de projets de recherche, ne permettent pas aujourd’hui, à la médecine de disposer des moyens nécessaires pour lutter efficacement contre ces
pathologies. L’AFSE et DIAGAST sont donc associés pour promouvoir une véritable dynamique de recherche sur les maladies du sang auto-immunes chez les enfants. Muriel Hurtis est la
marraine de l'AFSE.
Ludovic Chorgnon a couru du 23 au 25 juillet 2007, la
mythique BADWATER, épreuve non-stop longue de 217 km à travers la Vallée de la Mort (Etats-Unis) sous les couleurs de l'A.F.S.E. L'épreuve pourtant
réputée comme étant la plus dure au monde, n'a pas fait pas peur à cet ultra-marathonien. Au menu, des températures de 55°C de jour et 45°C la nuit, 4 000m de dénivelé positif et 2 000m
négatif ...
La Vallée de la mort sait recevoir !! Beaucoup de difficultés, beaucoup de galères mais un denouement heureux après 44h54mn de souffrances.
Pour donner plus de sens à cet effort hors du commun, Ludo a choisi de courir pour l'AFSE afin de mieux faire connaître l'association (interview pour TF1). Comme il l'explique dans le résumé de sa course, penser aux enfants atteints du syndrome d'Evans lui a souvent
permis de dépasser sa souffrance et de puiser en lui des forces insoupçonnées.
En juillet 2008, la Team Globules (www.teamglobules.com) empruntera la mythique route 66 pour
parcourir un marathon par jour dans 8 Etats différents pendant 8 jours.
L’équipe Team Globules parcourra la route 66 d'est en ouest, comme le veut la tradition en portant les couleurs de
l’A.F.S.E.!
Sur les traces de Thelma et Louise, elle partira de l'Illinois, puis passera dans le Missouri, l’Arkansas,
l'Oklahoma, le Texas, le Nouveau Mexique, l’Arizona (Grand Canyon) pour finir dans le Sud de la Californie, dans le désert de Mojave, où se situe le célèbre motel routier « Bagdad
café », qui a donné son nom au film ! La route
66, longue de 2448 miles (environ 4000 km) conserve un caractère mythique immortalisée dans les livres, les films, les chansons ; elle reste le symbole d'une Amérique profonde, hors
des sentiers battus, une évocation nostalgique de l'âge d'or d'une Amérique disparue.
La team globules prête son image à cette aventure d’exception pour faire connaître l’association qu’elle soutient et le Syndrome
d’Evans.
Si vous souhaitez vous aussi associer votre nom à l’A.F.S.E. et à cet événement, n’hésitez pas à
prendre contact avec le service communication DIAGAST au 03 20 96 66 77.
Le Fun Run aura lieu le jeudi 8 novembre 2007 sur le Parvis de la Défense.
Lors de la course, chaque équipe de 3 personnes doit effectuer un maximum de tours de la Grande Arche de la Défense (parcours de 450-500 m) en 30 minutes. L'équipe
gagnante est celle qui a fait le plus de tours.
Incrivez-vous directement sur le site en téléchargeant le bulletin ici
Sensibilisée par la situation des enfants concernés par le syndrome d’Evans, la championne d’athlétisme Muriel HURTIS, Championne du monde du relais
4x100m (2003), a décidé de parrainer l’AFSE. Avec cet acte symbolique fort, Muriel s’engage dans la lutte pour la survie des enfants concernés,
aux côtés des familles, médecins spécialistes et chercheurs et pour la collecte de fonds. Muriel HURTIS incarne parfaitement le système de valeurs de
l’AFSE, qui sont (1) son dynamisme (2) la qualité de ses travaux (3) sa communication, visant à générer une véritable dynamique de recherche sur les maladies du sang
auto-immunes chez les enfants, en France et à l’étranger
Les sportifs, quel que soit leur niveau, ont pour vocation d'explorer les limites de leur corps et de leur volonté. Ils prennent un plaisir à se dépasser quitte à prendre des risques
qui peuvent être déraisonnables. Ils sont animés par la passion.
